Gyermekhalál, és ami mögötte van – A Tábitha Gyermekhospice Házban jártunk

Az elzamajori Pelikán-ház Erdei Iskolában idősek részére szerveztek alkotótábort szeptemberben. A foglalkozásokra ellátogattak a pákozdi Bütykölde kézműves csoport tagjai is, akik horgolni tanították azokat, akik ehhez kedvet éreztek. Akkor született meg az ötlet: a számukra elérhető fórumokon meghirdették, hogy bárki, aki szeretne ajándékozni, készítsen takarót a törökbálinti Tábitha Gyermekhospice Ház kis beteg lakói részére. A felhívás cselekvésre bírta az ügyes kezű, nyitott szívű horgolni tudókat, az akcióba elsősorban az idősotthonok lakóit vonták be, hiszen sok szépkorú nemcsak ajándékot kapni szeret, hanem ajándékozni is. Egyénileg is többen, valamint számos kisebb-nagyobb csoport csatlakozott a felhíváshoz. A gyönyörű alkotások mellett, amelyek megszülettek, a szóbeli visszajelzések éppen azt erősítették meg, ami a szándék volt: a résztvevők nagyon örültek annak, hogy adhattak, ajándékozhattak, és azt érezhették, hogy amit csinálnak, annak értelme és célja van.  

Az első három elkészült takarót három horgolt játékmacival együtt minap adták át a Tábitha Gyermekhospice Házban: a feol.hu is elkísérte a kezdeményezőket.  

Veszteség az esélyek között 

A Tábitha Gyermekhospice Ház 2011 szeptemberében nyitotta meg kapuit Törökbálinton, az egészségügyi intézmény 24 éves korig ingyenesen támogatja a betegeket és családtagjaikat, jelentős szerepet vállalva a halálos, vagy életet korlátozó betegségben szenvedő gyermekeknek nyújtott segítségben. Az alapítás óta eltelt esztendők alatt a házban ápolt betegek diagnózisainak mintegy egyharmada onkológiai, kétharmada egyéb betegségekre utalt. Tapasztalt, felkészült szakmai stáb dolgozik azért, hogy összehangolt csapatmunkával sokrétű ellátást nyújtsanak az életet veszélyeztető, életet rövidítő betegségekben szenvedő gyermekek részére.  

– Az egész országból fogadjuk a gyerekeket és soha nem utasítunk vissza senkit, aki jogosult a szolgáltatásunkra. A kezdet a szakmai félreértések és a gyermekhaláltól való társadalmi félelem miatt volt elsősorban nehéz – mondja Benyó Gábor orvosigazgató. – A hozzánk érkező gyerekek betegségei, állapotai teljesen változóak. Vannak, akik akár teljesen meggyógyulhatnak, de a betegségük természete miatt az esélyek között a veszteség is szerepel. Ez halált, vagy tartósan életet veszélyeztető helyzetet jelent. Tény, hogy ebben a korban a daganatos betegek 80 százaléka meggyógyul, csak ezt a betegség kezdetén nem mindig lehet tudni.  

Négyféle ellátást tudnak biztosítani a szerteágazó kórképek kezelésére: életvégit a terminális állapotú gyermekeknek és családjaiknak, míg a mentesítő ellátás a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. Utóbbi keretében a gyermek ápolása és felügyelete alól egy évben legfeljebb 28 napra mentesítik a szülőket. Az úgynevezett tranzit ellátás olyan esetekben támogat, amikor egy hosszú kórházi kezelést követően a gyermek tartós, speciális otthoni ápolásra szorul. Felléphet egy új ápolási igény, amit a szülőnek is meg kell tanulniuk, de ha nem érzik úgy, hogy képesek a feladat ellátására, a Tábithában arra is van lehetőség, hogy otthoni körülmények között, mégis felügyelet mellett tanulhassanak. A nappali ellátás keretében legkevesebb hat, legfeljebb tizenkét órában egy, a szülővel előre megbeszélt ideig ellátást és ápolást nyújtanak a gyermeknek, legfeljebb 42 napig. Benyó Gábor főorvos meggyőződése: a szülőknek hozzá kell szokniuk ahhoz, hogy a kórházi napok után otthon nem lesz a segítségükre orvos, és számos helyzetben nekik kell helytállniuk. 

– Azt szeretnénk, hogy ha a gyermek állapota engedi, minél kevesebbet legyen itt, és többet otthon. Ha ez nem megy, akkor természetesen beköltözhet. Amíg pedig itt van, megtanítjuk és felkészítjük a szülőket a feladataikra. Mert sok szülő megretten, szinte sokkolja a gyermeke betegsége, a látvány és megijed, nem tudja, mit kell csinálnia. Mi meg tudjuk tanítani a feladatokra akár együtt az egész családot, lépésről lépésre. Itt van idő, nem kell kapkodni, az ittlét alatt minden kiderül. A hátuk mögött állunk, fogjuk a kezüket.  

Nem lehet említés nélkül hagyni az önkéntesek áldozatos munkáját sem, a toborzásba és képzésbe szintén komoly munkát fektetnek a Tábithában. Kiemelt figyelmet fordítanak arra, hogy a házban az önkéntesek megalapozott háttérrel, információkkal, magabiztosan kezdhessék el a munkát. Sokféle program közül lehet választani: lehet játszani, mesét olvasni, be lehet segíteni a napi munkába, fürdetésbe, vásárlásba, kerti munkába, sétálhatnak a kis betegekkel. A 40 órás, két hétvégén át tartó, átlagban 15-20 fős önkéntes képzés márciusban folytatódik.   

– Jelenleg az ápolók takarítanak, ezért biztosan nagy könnyebbség volna, ha például ebben egy önkéntes segítene, vagy a rendbe hozná a kertet, a bokrokat, a fákat, ha szükséges – folytatja Benyó doktor. – A szokásos tavaszi kerti munka nagyon hasznos lenne, de az is, ha valaki megmondaná, hová, mit érdemes ültetni, segítene a tavaszi kertrendezésben. A különleges étrend miatt nagyon örülünk friss gyümölcsnek, zöldségnek, de el kell mondanom, hogy az ünnepek idején rengeteg támogatást kaptunk különböző helyekről.  Országos ellátási kötelezettségük, felelősségvállalásuk van, jönnek is sok helyről.  

– Életvégi ellátásban részesülő gyermek jelenleg nincs a házban, két gyermekkel otthonában tartom a kapcsolatot – mondja Benyó Gábor. Órájára pillant, mert indulna, beteghez siet. – Várhatóan ők nem biztos, hogy beköltöznek a házba, szeretnének otthon maradni. Jelenleg négyen vannak most nálunk, egyikük rövidesen hazamegy, de három gyermek érkezik a hétvégén.  

Mindenhol kevés a szakápoló  

A fenntartó Baptista Szeretetszolgálat elkötelezett abban, hogy fejlessze az intézményt, és ebben az állam támogatására is számítanak.  

– Biztos, hogy lehetne szélesíteni azt a kört, ahonnan a betegek hozzánk jönnek, és akikhez eljutunk, de jelenlegi működési körülményeink között nem nagyon tudunk több beteget fogadni – számol az orvosigazgató. – Talán néhánnyal többet igen, de a falak nem tolhatóak kijjebb, valamint több szakdolgozóra is szükségünk lenne. Jelenleg Magyarországon a szakdolgozóhiány az egészségügy legnagyobb problémája. Egyszerűen kevés az olyan munkaerő, amelyre itt lehet hagyni a betegeket: segédápolónak, szakmai képzettség nélkül jönnének, de egy haldokló, vagy magas ápolási igényű beteg mellé minden műszakban szükség van egy szakápolóra. Egy hónapban 30 napot számolunk, ez minimum 60 műszakot jelent, ehhez öt főállású szakdolgozóra lenne szükség ideális esetben. Jelenleg nincs ennyi. Ha sikerül új és nagyobb épületbe költöznünk, még mindig nem tudom, honnan lesz elegendő szakképzett nővér?  

Segít a helyzeten, ha van olyan elkötelezett önkéntes, akire biztosan lehet számítani, megfürdeti, tisztába teszi a beteget, beszélget vele. Ehhez nem kell szakápoló, de bizonyos egészségügyi ismeretre szükség van. Igyekeznek úgy beosztani az ellátást, hogy ne legyen feltétlen szükség nővérre, éjszaka is lehet csökkentett létszámmal dolgozni.  

– A hozzátartozókkal is törődnünk kell, anélkül nem megy, ez a munkánk fontos része. Jelenleg dolgozunk egy életvégi ellátással, gyásszal kapcsolatos protokoll megalkotásán. Ez arról szól, hogyan készítjük fel a hozzátartozókat a beteg elvesztésére, mit kell tenniük közvetlenül a halál után, hosszabb távon miként kísérjük őket. Most keresett egy anyuka, hozzánk fordult otthon lévő gyermekével kapcsolatban, bennünk van bizalma. Rövidesen visszahívom és arról beszélünk majd, hogy milyen fájdalomcsillapítót kell adnia a gyermekének. Azért is nehéz a munkánk, mert mi soha nem csak azzal a beteggel foglalkozunk, aki nálunk van, hanem a családtagokkal is: ebben sokszor segít a pszichológus és a szakápoló.  

Győzelmek és elengedések: az önkéntes 

„Andrissal pár hónappal ezelőtt találkoztam egy péntek reggel, amikor éppen nagyon várta, hogy legyen játszótársa kedvenc játékához. Andris szellemileg ép, lélegeztetett tizenéves nagyfiú volt, aki mozgásképtelensége miatt igen korlátozott lehetőségekkel rendelkezett. Mégis mindig kedvesnek, udvariasnak, mosolygósnak, jó humorúnak láttam, jó beszélőkével, érdeklődően, nyitottan reagált mindenre. Aznap éppen a tabletjén szeretett volna focis játékot játszani, és remélte, hogy értek hozzá, mert ő bizony nagyon szerette volna megnyerni a bajnokságot. Életemben nem ijedtem még meg annyira, hogy csalódást okozok valakinek, félve vallottam be, hogy bizony igen hiányosak az ismereteim a számítógépes labdarúgás terén. Egy nagy sóhaj után igen türelmesen és kedvesen avatott be a rejtelmekbe, majd elkezdődött a meccs. Andris pörgős, gyors szóbeli utasításait nekem kellett végrehajtani, és nagyon igyekeztem, hogy Andris választott csapata győzzön. Éppen döntetlenre álltunk, amikor részese lehettem egy meglepetésvendég érkezésének. Andrist kedvenc műsorvezetője látogatta meg, és megkönnyeztem azt az örömöt, amit láttam a nagyfiú arcán.  

Andris ma már nincs közöttünk, de sosem felejtem el az életörömét, vidámságát és kedvességét, amellyel belopta magát az én szívembe is. Nagy megtiszteltetésnek érzem, hogy ha csak kis időre is, de mosolyt csalhattam az arcára, segítő keze lehettem Isten bátor kis harcosának, gyermekének. Amikor bemegyek a Házba, azt gondolhatná bárki, hogy odaadom az időm, az erőm, a türelmem, így most ezekből nekem kevesebb lesz – ám amikor hazafelé tartok, egy egész halomnyi ajándékot viszek magammal. A gyerekek és családtagjaik, az önkéntes társaim, az ápolók és orvosok erejét, szeretetét, megtapasztalásait, a közösen átélt örömök, fájdalmak, győzelmek és elengedések életformáló igazgyöngyeit.”  

Előre ment, és mi majd követjük: az anyuka 

„Háziorvosunk kérésére kedden asztmatikus hörghuruttal mentünk be a kórházba, pénteken pedig már a kemót kapta Norbi. Az orvosunk a lépét érezte nagyobbnak, de az valójában vesedaganat volt, ami az ultrahang vizsgálaton derült ki. Az egész olyan gyorsan jött, hogy levegőt sem kaptunk. Az ember azt gondolja, hogy ez csak mással történhet meg. Van két szép gyerekünk, egy fiú, egy lány, harmonikus kapcsolat a párommal – minden tökéletes, gondoltam. Utólag tudatosult bennünk, mennyi helyzetet kellett megoldani Norbi betegsége mellett, folyamatosan jöttek a feladatok, mindig csak a következő lépésre tudtunk figyelni. A legnehezebb az volt, hogy közben nevelni is kellett Norbit, hogy nem engedhettünk meg neki mindent, miközben a szívünk szakadt ki. De azt gondoltuk, hogy ha tényleg mindent megengedünk neki azért, mert beteg, akkor csak még jobban megijed. A másik nagy nehézség az a sok, betegséggel kapcsolatos döntés volt, amiben a férjemmel sem értettünk mindig egyet. És az ember ilyenkor nem mindig tud józanul gondolkodni.  

Norbi rettenetesen érezte magát, szeparációs félelme volt, ha nem látott, akkor ordított. Nem akart sem enni, sem inni. Az nagyon rossz időszak volt. Aztán elmondták, annyi az áttét, hogy nem tudnak segíteni – ezt egy lépcsőfordulóban közölte velünk a kezelőorvos. Sokkolt minket hír. Aztán a műtétet végző orvos leültetett, és elmondta, hogy mi lesz, de sok mindent nem tudnak pontosan, mert minden szervezet más. Nem szerettük volna, ha Norbi otthon hal meg, az valahogyan túl sok lett volna, az emlékek nem hagytak volna nyugodni. De már akkor nagyon megdöbbentett, hogy a kórházban nem adtak felvilágosítást arról, hogy ilyen lehetőség is van. Láttuk azt is, mi a protokollja annak, amikor kórházban hal meg egy kisgyerek, és azt szerettük volna elkerülni. És nagyon hálásak vagyunk a Tábitha-háznak, hogy ez sikerült. 

Novemberben tudtuk meg, hogy nincs remény, de Norbi még január végéig velünk volt. Az utolsó két hetet töltöttük a Tábitha-házban, előtte együtt voltunk otthon, például egy utolsó karácsonyon is. Próbáltunk minél több élményt adni. Szerettünk volna boldogok lenni, amennyire lehet egy ilyen helyzetben. Egy nagyon erős köhögés után mentünk be a Tábitha-házba, amikor már szüksége volt oxigénre. Azt mondták, bármikor jöhet egy utolsó köhögőroham. Amikor először megnéztük, mondtam a gyerekeknek, hogy ez játszóházas kórház. És tényleg az volt: a családias környezet, és az, hogy minden segítséget, ételt, italt, pszichológust megkaptunk az utolsó két hétben, sokat segített. Így csak Norbival tudtunk foglalkozni. A pszichológus tanácsolta, hogy idézzük fel a régi emlékeket Norbival – ezekre a beszélgetésekre azóta is szívesen emlékszem. Meséltem valamit, és kijavított, hogy az nem pont úgy volt, még nevetni is tudtunk. Norbi halála után a Tábitha-ház a gyászfeldolgozásban is segített nekem és a férjemnek. Toleráltuk, sőt támogattuk egymást annak ellenére, hogy egészen másképpen gyászoltunk. Már tudok úgy gondolkodni, hogy hálás vagyok, amiért Norbi anyukája lehettem, hogy ha ilyen rövid ideig is, de velünk volt, ő tett anyává. Úgy gondolom, hogy előre ment, és mi majd követjük.”