Hiányoznak a kezelések az enyingi SMA-beteg kisfiúnak, Levinek

Tavaly akkora összefogást mutatott az ország, hogy bátran kijelenthetjük: biztosan emlékeznek Hosszú Leventére, az enyingi SMA-beteg kisfiúra. A mozaikszó a gerincvelő izomsorvadását takarja, amely egy ritka genetikai rendellenesség.

Ahhoz, hogy az ebben szenvedő kis-nagy betegek állapota tovább ne romoljon, valamint, hogy abban javulás következzen be, egy 700 millió forint értékű génterápiás kezelésre van szükség.

Ezt a horribilis összeget az országban előbb Zente, majd a Fejér megyében élő Levente és családja tudta megszerezni egy példaértékű összefogásnak köszönhetően. Ezt követően a kezelések megkezdődtek, a rehabilitációs alkalmak pedig folytatódtak. Lehetőség szerint mind steril körülmények között.

– Éppen kimentünk volna a karanténból, amikor jött az újabb. Így már a március 16-ai kezelésre sem tudtunk elutazni a budai gyermekklinikára, a foglalkozások teljesen elmaradtak – mesélte lapunk megkeresésére Szamler Viktória, Levi édesanyja. Ráadásul a helyzeten az sem segített, hogy a kisfiú influenzás lett: közel egy hónapon át beteg volt, sokat fogyott. A jövő azonban, úgy tűnik, szebb lehet.

– Mióta enyhítettek a szabályozásokon, hetente három alkalommal Siófokra utazunk, hogy Levi tornázhasson. Ilyenkor természetesen külön időpontot kap, teljesen egyedül van a foglalkozásokon – örvendezett Viktória. Levi ugyanis így tud fejlődni, így használnak neki a kezelések igazán: ha mozog és ha tornázik. A nyaruk – amennyiben nem lesz veszélyhelyzet – is arról szól majd, hogy a kimaradt rehabilitációkat bepótolják. Persze ha megnyitnak a kórházak, nem ők lesznek az elsők a kezeltek között, hiszen Levi – a betegséggel együtt járó légzési problémák miatt – veszélyeztetett állapotban van.

Jelenleg egy állítógép és egy fűző megérkezését várják, a régi eszközöket ugyanis kinőtte a kisfiú.

A kialakult helyzet idején az édesapa továbbra is dolgozik – ám ő emiatt sajnos nem tud sokat otthon tartózkodni. Emellett a bevásárlásban segít még, amikor hazalátogat, átadja a beszerzett árut, akkor látja a gyermekeket – csakis az udvarról, nehogy bármi probléma legyen. Levi testvére is nehezen viseli már ezt az időszakot: hiányzik neki a játszótér, az óvoda.

Mindezek ellenére azonban örömhír, hogy Levente egyre jobban erősödik. A kerekes székben ülve „rúgja” maga előtt a labdát, már hason fekve is szépen tartani tudja a fejét, ül a motoron, s bár önállóan felülni még mindig nem képes, miután kezeit maga mellé teszi, szépen le tudja fektetni magát. Ez mind olyan dolog, amelyet eddig nem tudott megoldani a kisfiú.

– Apránként haladunk, de ezek a lépések nagyon sokat jelentenek – summázott Viktória.