Ködbe veszett életek nyomában – Félelmetes, rejtélyes a demencia

Amikor idősekkel készítettem interjút, többen elmondták, a régen történtekre jól emlékeznek, de azt elfelejtik, miért mentek ki a spájz­ba. Ez a jelenség betegség, vagy természetes tünete az öregedésnek?

– Az öregedés nem feltétlenül jár együtt demenciával, ezzel szemben ismerünk fiatal Alzheimer-kóros betegeket. Bárkivel előfordulhat, hogy stresszes időszakaiban nem jut eszébe, miért indult el. Azonban ha a rövid távú memória romlása mellett a gyakorlati képességek elvesztése is megjelenik, például a napi rutinban következik be zavar, olyankor már érdemes orvoshoz fordulni.

Hemingway főbe lőtte magát, amikor nem jutott eszébe a saját regényének a címe. Túlzott volt a reakciója? Egy beteg miként tud együtt élni az ilyen csalódásokkal?

– Szeretem Hemingwayt, de azt nem tudom, diagnosztizáltak-e nála demenciát. Úgy hallottam, középiskolásként már bokszolt és amerikai futballt játszott. A kutatások szerint mindkét sportban előfordulhatnak olyan fejsérülések, amelyek később növelhetik a demencia kockázatát. Háborús sérülései mellett egyszer lezuhant repülőgéppel, nem vetette meg az alkoholt, és depresszióval is küzdött. Ezek mind kockázatot növelő tényezők. Ha valaki szembesül a demencia okozta feledékenységével, bezárkózik a saját világába, és megpróbál egyedül megbirkózni a rázúduló nehézségekkel: ez történhetett az íróval is. Az öngyilkosság gondolata lehet a demencia tünete. Nem szabad ilyenkor magára hagyni a beteget.

Hogyan lehet küzdeni a tünetek súlyosbodása ellen?

– Mindenképpen érdemes próbálkozni, hiszen a már alkalmazott gyógyszerek segíthetnek, és az új kutatási eredmények megoldást hozhatnak. A szeretetteljes családi kapcsolatok bizonyítottan késleltetik a betegség lefolyását.

Szenved a demens, vagy nincs tudatában annak, hogy szétesik az emlékezete, és nem ismeri meg a hozzátartozóit sem?

– A demens ember érzi, hogy megváltoztak a képességei, és betegségébe zárva harcol a megértésünkért. Kerülhet méltatlan helyzetbe, de az agy sorvadása miatt már nem tud kiállni önmagáért. Ezért fontos a család, a környezet szeretete, hozzáállása, a betegség ismerete.

Mit tud tenni az orvos, mit a lelki gondozó?

– Az orvos elvégzi a demenciateszteket, ezek rövid számolós, rajzolós memória­tesztek, legfeljebb fél órát vesznek igénybe. Ha indokoltnak látja, további vizsgálatokat kezdeményez a szükséges diagnózis érdekében. Egy vérvétel sok információt adhat, de fontos az agy szerkezetének feltérképezése is. A diagnózis ismeretében a leendő gondozó vagy családtag elsősorban nagy tisztelettel és türelemmel forduljon a beteghez, aki előtte ugyan­olyan életet élt, mint bárki más. Nekünk, szociális lelki gondozóknak meg kell értenünk, hogy a múlt egy része a beteg számára elveszett, a jövő ismeretlen, csak a jelen létezik. Meggyógyítani nem tudjuk, de megadhatjuk neki, amire szüksége van.

Hollandiában kérhet eutanáziát az a demens beteg, aki ezt még tudatánál megteszi. Elfogadható ez?

– Valóban így van, Hollandiában egy éve már, hogy a demens betegek is kérhetik az eutanáziát. Ha a bizottság jóváhagyja a kérést, akár a kijelölt családtag által elvégezhető az eutanázia. Magyarországon ez nem járható út. Én sem támogatom, hiszen a beteg nem lehet biztos a betegség lefolyásában. A diagnózis közlése után még öt, tíz, tizenöt értékes év várhat a demenciával élőkre, és a tudomány fáradhatatlanul kutatja a megoldásokat.

Milyen lehetőségei vannak annak, aki nem bírja anyagilag a napi 24 órás szakszerű felügyeletet?

– A demens betegeket befogadó intézményeket, idős­otthonokat érdemes időben felkutatni, meglátogatni. Ezek nagy része várólistás, így akár egy-két évbe is beletelhet az elhelyezés. A demens beteg számára a biztonságérzet veszett el: ha valaki ezt nem tudja megadni családon belül, ne furdalja a lelkiismeret, ha intézményi segítséget vesz igénybe. Sok esetben az intézmény segítsége teszi lehetővé a családi kapcsolatok megőrzését. Amíg a beteg döntéseket tud hozni, kérjük ki az ő véleményét is.

Mi az oka annak, hogy egyre fiatalabbak mutatják a demencia jeleit?

– A kutatások szerint a korai Alzheimer-kór első tünetei már a beteg harmincas éveinél megjelenhetnek, a betegség ebben az esetben többnyire genetikai hátterű. A fiatalkori vaszkuláris demencia az agy vérellátásának zavara miatt következhet be, és például a cukorbetegség, a stroke mellett alakulhat ki.

Mire figyeljen egy hozzátartozó, melyek a kezdeti tünetek?

– Alaptünetként a rövid távú memória károsodását észleljük. Az aktuális események lényeges részletei elvesznek, egy beszélgetés során sokszor kérdez vissza a beteg ugyanarra. A memóriazavar mellett, amely egy fokozatosan romló állapot, a kognitív terület károsodását is észleljük, például a beteg nem találja a szavakat. Egyre nehezebb vele a kommunikáció, nem lát át összefüggéseket. Fontos tünet a végrehajtó funkciók zavara, az ítéletalkotás, belátás, a döntés, tervezés hiánya. Nehezen találja meg a korábban ismerős helyeket. Sokszor megfigyelhetjük, hogy nehézségei támadnak a pénzügyei intézése közben, a háztartás vezetésében. Nem tud elkészíteni egy ételt, melyet előtte hetente megfőzött. Előfordul, hogy nem találja az iratait, kulcsait, naponta többször keresi ugyanazokat a tárgyakat, nem képes a távirányítót, a telefont használni, holott addig ezzel nem volt gondja.

Mi a helyes magatartás, ha valaki elveszíti a valósággal való kapcsolatát? Rá kell hagyni a képzelődést? Vegyünk részt ebben a játékban?

– A demens beteget észérvekkel nem lehet meggyőzni. A zavart állapot idején legjobb, ha hagyjuk őt képzelt világában, így tudjuk a legkönnyebben megnyugtatni. Ha hozzátartozónk gyermekkori, fiatalkori emlékeiben él, társalog a már meghalt édesanyjával, rokonaival, barátaival, vagy olyan környezetbe képzeli magát, melyben évekkel ezelőtt élt, olyan tárgyakat keres, melyek fiatal korában vették körül, hagyjuk őt ebben a világban. A betegek hullámokban visszazökkennek a valóságba, így felesleges őket bántani. Az agresszív viselkedés még rosszabbá teheti a helyzetet.

Mit tegyen, aki képtelen feldolgozni, ha szeretett hozzátartozója nem ismeri fel őt?

– Gondoljunk arra, hogy még mindig ugyanaz a személy, aki annak idején szeretett bennünket, aki áldozatokat hozott, mindent megtett értünk, akivel meghitt beszélgetéseket folytattunk. Az a különbség, hogy már nem képes a szeretetünket úgy viszonozni, mint azelőtt. Neki van szüksége a mi szeretetünkre: ennek felismerése segítséget jelenthet.