Harc egy csöpp életért – A kis Benett gyógykezelése nagy küzdelmekkel jár

A kívül kicsit zordabb ház igencsak takaros belsőt rejt: rendezett környezet, játékokkal és segédeszközökkel teli szoba. Itt a csillogó tekintetű szülők és a mozgékony Benett vár engem. A kisfiút érdekli a világ minden történése, de leginkább a babahordozóban felakasztott játékok, csörgők felé nyújtja kis kezeit. Azonban az ujjak érintése helyett csak ököllel tudja „megfogni” a színes-hangos eszközöket.

Occipital Horn-szindróma – mondják a ritka betegség nevét a szülők, Alexandra és Béla. Ez a szindróma olyannyira ritka, hogy magyar megfelelője, elnevezése nincsen, sőt, hazánkban Benett az egyedüli regisztrált kisfiú, aki ilyen rendellenességgel született. S hogy ez mivel jár a mindennapokban?

- A vele egykorú kisfiúkkal ellentétben Benett szinte semmit nem tud önállóan csinálni: nem ül, nem forog. Az izmai gyengék, nem tudja megtartani magát. Sajnos rossz alvó, sokszor felkel, sír, bár ehhez most a fogzás is hozzájárul. Sok foglalkozást igényel – meséli Alexandra.

A kisfiú napi szinten egy Amerikából igényelt szérumot kap, amelynek a költségeire – havi 20 ezer forint – nem jár támogatás. Ráadásul a gyógyszert csak Budapesten lehet átvenni, amely tömegközlekedéssel – mivel a család nem rendelkezik autóval – árban és időben egyaránt megterhelő. Emellett ott vannak a rutinvizsgálatok is (havonta nagyjából kétszer), és mivel Benett immunrendszere gyenge, a hideg időszakban kéthetente a fehérvári kórházba járnak vele a szülők.

A szérumtól szebb lett a kisfiú haja, bőre, javult a figyelme és a vérképének rézszintje is, de a mozgása még nem fejlődött. Pedig korábban napi szinten fejlesztésekre (gyógyúszásra, tornára) jártak, melyeket egy jövőbeli gyomorműtét miatt abba kellett hagyniuk. Benettnek három hónapos koráig gyakorlatilag mimikája sem volt, nem mosolygott.

- Tapasztalatlanok vagyunk, mert jobbára az orvosok is azok: az egész világon nagyjából húsz ilyen betegséggel küzdő gyermek él, élt – mondják a kétségbeesett szülők. Mára ők és Benett négyéves nővére, Mercédesz is elfogadta a helyzetet.

A család bármilyen segítségnek örül. Bár a kislángi ház a sajátjuk, hitel van rajta – melyet még Benett születése előtt vettek fel. Már egy fehérvári albérlet is sokat jelentene számukra, hiszen a bejárás költségeit csökkentené. (Ha segíteni szeretne, számlaszám, elérhetőség a szerkesztőségben.)