Két éve kapta meg a létfontosságú gyógyszert

2022.07.03. 07:37

Az enyingi Hosszú Levente újabb mérföldköve: már önállóan tud ülni!

Az SMA-betegségben, azaz gerincvelő-izomsorvadásban szenvedő Levente decemberben lett négy éves. Egyéves volt, amikor kiderült a betegsége. Az akkor még újdonságnak számító gyógymód 700 millió forintba került. Ez akkora összeg, amit egy hétköznapi polgár el sem tud képzelni, hogyan teremthetné elő.

Hajdú Marianna

Naponta több órát kell, hogy rajta legyen az állítógép. Egy idő után már meghaladja a kisfiú tűrőképességét, mivel fájdalmat okoz

Forrás: Hajdú Marianna / FMH

Naponta több órát kell, hogy rajta legyen az állítógép. Egy idő után már meghaladja a kisfiú tűrőképességét, mivel fájdalmat okoz

Forrás: Hajdú Marianna / FMH

De nincs lehetetlen! Sütivásár, focimeccs, jótékonysági vásár, futóverseny és még hosszan lehetne sorolni, kik és hogyan segítettek Levente kezelésének az összegét előteremteni, több mint két évvel ezelőtt, megírtuk anno. 

Mi történt az elmúlt időszakban?

– Folyamatosan járunk fejlesztésekre. A múlt héten SMA-táborban voltunk. Szinte minden nap megyünk valahova. A héten Budára jártunk a gyermekkórházba, de megyünk Solymárra is a Borsóházba, ami egy nemzetközi intenzív rehabilitációs intézet. Itt megmozgatnak és fejlesztenek mindent. Most Agárdra fogunk majd járni, ahol hidroterápiával foglalkoznak, ami jót fog tenni Levinek – meséli Szamler Viktória, Levente édesanyja.

Amíg az asztal mellett beszélgetünk, egy pillanatra sem állt meg. Mesterien rakta össze a kirakókat is.
Forrás: Hajdú Marianna / FMH

A kis Levi tavaly ősszel már az óvodát is elkezdte, már barátai is vannak, akik akár összeveszni is képesek azon, hogy kivel játszon. Nagyon gyorsan beilleszkedett. A kezdeti időszakban volt ugyan egy kis pityergés, de nem tartott sokáig. Az óvónők is nagyon szeretik. Nagyon szépen fejlődik, sokat beszél, nagyon értelmes és okos fiúcska. Verseket tanul, amit nagyon büszkén szaval akár a költészet napján is.  

Az elmúlt hetekben egy újabb mérföldkőhöz érkezett. Teljesen egyedül, segítség nélkül felült. Az eddig befektetett sok terápia és torna – természetesen a gyógyszeres kezeléssel együtt – szépen kezdi kifejteni a hatását. Levente, lassan ugyan, de nagyon eredményesen fejlődik. 

A speciális asztal mellett biztonságosan tud játszani, rajzolni
Forrás: Hajdú Marianna / FMH

– Arra vannak ezek a speciális tornák, hogy a lábizmokat fejlesszék. Most már nem is kéri a segítséget, mindig ő akar felülni egyedül, és persze tetszik is neki, hogy valami újat is tud. Már csak akkor segítünk, ha mégsem sikerül egyedül megoldania – meséli Hosszú Gábor, az édesapa.

– Lassan már a térdelés is menni fog és abból a mászás következik. Mikor a sorstársakat figyelem, aggódva látom, hogy gyorsabban fejlődnek, mint Levente. De az orvosok megnyugtattak minket, hogy ennek ez a menete, nincs két egyforma SMA-beteg kisgyerek. Mindenkinek más a fejlődési ciklusa. A lassabb tempónak megvan a saját előnye is. Kisebb teher nehezedik a gerincoszlopra és így elkerülhetők a későbbi gerincproblémák.

Levente nagy kedvencei az autók. Ezt a játékot a névnapjára kapta egy ígéret fejében: nem lesz pelus!
Forrás: Hajdú Marianna / FMH

Levente csípője is erősödik, amit az önálló felülése is bizonyít. Speiális állítógépe van, ami segít az izmok fejlődésében. Az orvos tanácsára egészen Olaszországig kellett menniük, hogy olyan gépet készítsenek Leventének, ami valóban segít neki a fejlődésben. Idehaza is készült egy a számára, de képtelen hordani a kisfiú. A szülők nagyon reménykednek abban, hogy őszre, amikor is ismét fel kell keresni az olasz specialistát az új szerkezet miatt, már annyira megerősödik a csípője, hogy az ehhez tartozó merevítőt elhagyhatja. Az gépcserére azért van szükség, mert követni kell Levente növekedését és az egy évvel ezelőtt készült állítógépet lassan kinövi. Naponta több órát kell a szerkezetet viselnie a kisfiúnak, ami egy idő után fájdalmassá válik számára. Muszáj erre az időszakra lefoglalni és a figyelmét amennyire csak lehet, elvonni. Készült a számára egy speciális asztal, ami úgy lett kialakítva, hogy Levente kényelmesen és biztonságosan tudjon akár önállóan is játszani.

Miközben a szülőkkel beszélgetünk, Levente az asztalnál ül velünk együtt, és nem tudom nem észrevenni, hogy folyamatos mozgásban van. Kirakózik, kifestőt színez és egyfolytában csacsog, figyel és beleszól a beszélgetésbe. Nyitott, lelkes kis izgő-mozgó. 

A találkozó végén már a nappaliban elhelyezett asztalkájából kiabál utánam: Szép napot!

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában