Frissen Fejérből

2022.02.05. 07:00

Nehéz pillanatok - Egy újabb ritka betegség nehezíti meg a sárbogárdi fiú, Balázs életét

Az Erős család legifjabb tagja, Balázs ritka betegségben szenved. Tavaly írtunk róluk, akkor sokan megmozdultak értük. De küzdelmük folytatódik: „anya, ez nagyon fáj, nem bírom tovább, feladom…” – mondta egy napon a fiú. Édesanyja sosem feledi el ezeket a szavakat.

S. Töttő Rita

Balázs több mint tíz éve szenved a betegségben

Forrás: Nagy Norbert / Fejér Megyei Hírlap

Talán még emlékeznek a sárbogárdi Erős családra, akinek legerősebb és mégis legsebezhetőbb tagja Balázs, a több mint tíz éve rejtélyes betegséggel küzdő fiú (itt írtunk róluk). Tavaly szeptemberben mutattuk be őket, mely után olvasóinkat sem hagyta hidegen a történetük. Ki hogy tudott, segített. Azóta nem telt el hosszú idő, sajnos azonban mégis újabb, nem kellemes hírekről kell beszámolnunk. De kezdjük az elején: Balázs több mint 10 éven át küzdött egy rejtélyes betegséggel, kellemetlen tünetekkel, mire kiderült, ritka, PNH-betegséggel áll szemben. Tanulni, dolgozni nem tud, ahogy most már édesanyja sem, hisz egész nap ápolja, hetente több alkalommal viszi fiát Budapestre kezelésekre. Életük arról szól, hogyan legyenek túl egy-egy napon. Őrlődnek a küzdelmekben, melyek időnként nagy fájdalmakkal, máskor pedig a kezelések kiheverésével járnak.  

 

Balázs csütörtökön mehetett haza egy kilenc napos kórházi bentfekvés után, meséli Kata, a legrosszabbal kezdve:

 

– Az eddigi legnehezebb pillanatokon voltunk túl, őt testileg viselte meg, engem pedig lelkileg a helyzet. Főleg, amikor azt mondta, „anya, ez nagyon fáj, nem bírom tovább, feladom…” – mondja Kata, tompuló hangon. Pedig Balázs tényleg erős, sokféle vizsgálatot, kezelést elviselt már. Most azonban egy banális helyzet küldte padlóra: – Covid tesztet vettek le az orrából, ami felsértette valahogy és elkezdett vérezni. Igen ám, de az ő betegségének egyik tünete éppen az, hogy nehezen áll el a vérzés. Budapestről már hazaértünk, mégsem állt el a vérzés, vittem is a sárbogárdi ügyeletre, onnan a fehérvári kórházba, aztán Budapestre, a Korányi gégészetére – foglalja össze röviden a kálváriát, lényeg a lényeg: Balázst bentfogták, betamponálták az orrát, ami eszméletlen fájdalmakkal járt. Merthogy közben összeszedett egy arcüreggyulladást is. Átkerült a SOTE II-es hematológia osztályára, és ott kezelték egészen csütörtökig. Ekkor hangzott el az ominózus mondat, amit egyetlen szülő sem szeretne hallani a gyerekétől.

 

És még ha fizikai fájdalom szempontjából ez is volt a legrosszabb, az elmúlt hetek teszteredményei még ennél is súlyosabb képet mutattak: egy decemberi csontvelő vizsgálat alkalmával derült fény arra, hogy egy másik, szintén rejtélyes betegség is felütötte a fejét Balázsnál: az MDS-szindróma, amely szorosan összefügg a vérsejt-képződéssel. Rendkívül alacsony fehérvérsejtszáma adott okot arra, hogy utánanézzenek, mi történhet a fiú szervezetében. Ez nem jó hír, nagyon nem – tudtuk meg. Felmerült a csontvelő transzplantáció lehetősége, már keresik a donort: először Katát vizsgálják meg, s ha nincs elég egyezés, a többi családtagot. Ha senkinél nem találnak megfelelőt, akkor elkezdik a keresést a nagyvilágban… 

 

Szóval nem nagyon lát ki még most sem ez a család a bajból, pedig az akkori adományokért nagyon hálásak voltak. – Azóta kifestettünk, mert nagyon ráfért a házra, te is láttad – mondja Kata. Egy sárbogárdi vállalkozó pedig 40-50 ezer forintos ruha ajándékkal lepte meg a fiút karácsonykor. A számlák, üzemanyagköltség kifizetésében is nagy segítség volt az olvasók anyagi hozzájárulása. Pecázni is szívesen ment volna Balázs, de az állapota nem tette lehetővé. S ha most meglesz a transzplantáció, akkor ez a nyár is „megy a levesbe” – mondja Kata. Tehát most megint nehéz, ismét heti 20-30 ezer forintért kell járniuk Pestre. Merthogy vonattal nem vihetik a legyengült immunrendszerrel élő fiút. És akkor még a tisztaszoba nincs sehol, amire szükség lenne a majdani felépüléshez.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában