Frissen Fejérből

2021.11.18. 11:30

A fehérvári Molnár Janka húga, Johanna alattomos betegséggel küzd

Nyolc hónapos kora óta él együtt cisztás fibrózissal Molnár Johanna, akinek emiatt tüdőtranszplantációra lesz szüksége. Johannát egész családja erőn felül támogatja, nemrégiben nővére, Molnár Janka Sára osztotta meg, hogyan dolgozik testvére a betegsége alatt is.

Baráth Eszter

Hanna (balra) testvéreivel, Benivel és Jankával. Nem halasztható a tüdőtranszplantációja

Fotó: a család

Molnár Janka Sára, a Székesfehérvárról indult fiatal mára nagy utat járt be a tudományok területén. Öt évvel ezelőtt érettségizett a Teleki Blanka Gimnáziumban, majd az ELTE fizika szakán diplomázott, jelenleg pedig gazdaságinformatikát tanul. Már a gimnáziumban is rengeteget foglalkozott a tudományokkal és azok népszerűsítésével, ami később csak még magasabb szintre emelkedett.

Mindezt jól mutatja az a számos projekt, amiben jelenleg is szerepet vállal. – Amikor beköszöntött a távoktatás, meg­alapítottam az Oktondit, vagyis az Oktatás, online, digitálisan programot. Ez jelenleg is fut, emellett van az egyetemista énem, harmadikként pedig, hogy innovációs szakértőként dolgozom. Illetve a Corvinus innovációs kutatóközpontjában tudományos nagykövet vagyok. Van egy tudománykommunikációs TikTok-csatornám, ahol már lassan 50 ezren leszünk – mesélte Janka sokrétű tevékenységéről. Utóbbi platformra rendszeresen tölt fel kísérleteket bemutató videókat, amivel kapcsolatban kiemelte, rendkívül pozitív csalódás, hogy ennyi mindenkit érdekel.

Hanna (balra) testvéreivel, Benivel és Jankával. Nem halasztható a tüdőtranszplantációja
Fotó: a család

Mindezek mellett viszont beszélgetésünk során számomra az derült ki, elsősorban testvér, hiszen átvitt és a szó szoros értelmében is folyamatosan fogja húga, Johanna kezét. – Hanna nyolc hónapos kora óta cisztás fibrózissal küzd. Ez egy nagyon alattomos betegség, tulajdonképpen a tüdőbolyhocskái és a tüdeje folyamatosan hal el. Ezt a folyamatot nem igazán lehet megállítani – mondta Janka. Bár az Egyesült Államokban már vannak gyógyszerek és kísérletek a kezelésre, de Johanna ahhoz már sajnos túl rossz állapotban van, hogy megkaphassa.

– Mégsem arról van szó, hogy ő egy betegségtudattal élő ember, mert végtelenül kemény. Az elmúlt 22 évben iszonyatosan sokat volt kórházban, de azt az időt is mindig próbálja arra használni, hogy valami értéket teremtsen – emelte ki Janka a testvéréről. Tavasszal viszont állapotának jelentős romlása miatt elkezdődött a transzplantációs folyamat, ami rendkívül hosszadalmas, és Johannára számtalan vizsgálat és kezelés vár még a cél eléréséig. Elszántságát és élni akarását viszont mi sem mutatja jobban, mint hogy a kórházban és otthon, az oxigénpalack mellett, 20 százalékos tüdőkapacitással is dolgozott egy naptáron, ami már a második, ami kikerül a kezei közül.

– A naptár ötlete onnan jött számára, hogy még ő is szereti papíralapon vezetni a teendőit. Rájött arra, hogy olyan naptár, amely arról szól, az ember hogyan vigyázzon az egészségére, nem nagyon van – mesélte húga ötletéről Janka. Sokan csak akkor tesznek valamit az egészségükért, amikor már baj van. Johanna naptára viszont figyelmezteti használóját a szűrővizsgálatokra, és egészséges receptekkel is szolgál. Ez egy öröknaptár, ami 52 hetet foglal magában, de nem egy adott évre szól, hanem bármikor el lehet kezdeni. – A motivációja az volt, hogy olyan dolgok kerüljenek bele, amelyek fontosak az emberek életében, de általában csak akkor foglalkoznak vele, amikor túl késő – emelte ki Janka.

Molnár Janka Sára (balra) mindenben segíti testvérét, Johannát, akire tüdőtranszplantáció vár
Fotó: család

Johanna vitaminjai és a betegség miatt szükségessé váló eszközök elég magas költséggel bírnak, aminek finanszírozásához a naptárból befolyt összegeket is felhasználja. A naptárak eladásából származó bevételt is erre fordítja, de ahogy Janka kiemelte, Johanna nem azért kezdte el ezeket készíteni, mert mástól várja a megoldást, a támogatást.

– Szeretett volna az embereknek segíteni az egészségük megőrzésében, ráadásul az külön szuper, hogy egy olyan ember naptárát veszi meg valaki, aki az egészségére fordítja azt az összeget – hangsúlyozta Janka.

A naptárak a megjelenés után nagyjából egy hét alatt szinte teljesen elfogytak, de Johanna nem tétlenkedik, és azon dolgozik, hogy még ebben az évben megtörténjen az utángyártás.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában