Tíz éve küzd Balázs a rejtélyes betegséggel

De a háziasszony keze nyoma, a rend, a takaros konyha megmutatta: még ha nehéz is az élet és mindig újabb akadályokat gördít elénk, akkor is méltó körülményeket kell biztosítani a család számára. Aki Katának nem más, mint Balázs, a 10 éve beteg fia és „a papa”, Gyula, aki minden idejét a támogatásukkal tölti. Ezúttal is épp a füvet nyírta, amikor jöttem. Szóval nem voltak manírok, átgondolt kérések vagy üzenetek – Kata egyszerűen csak leült elém és kiterítette élete lapjait, ahogy azt egy játszma végén szokás. Csakhogy Katának és fiának, Balázsnak nem osztott túl sok jó lapot az élet. Osztott viszont betegséget, rejtélyeket, küzdést, a közösségtől való elszigetelődést, de osztott nekik erőt és kitartást is, merthogy arra nagy szükségük van.

Balázs kicsi, csenevész, de egészséges gyermekként látta meg a napvilágot, s 9 éves koráig nem is voltak gondjai. 2012-ben kezdődött betegsége története. Anyukája egy torokfájás miatt vitte el a háziorvoshoz, ahol megemlítette, amit az osztályfőnök mondott: szerinte ugyanis a gyerek bőre sárga volt.

– Gyors vérvétel következett, melynek eredménye komoly eltéréseket mutatott. Volt szó arról, hogy leukémiás, majd pedig később az, hogy valamilyen más, autoimmun betegsége van – emlékezik vissza Kata, aki nem akarta, hogy az akkor 9 éves kisgyereket egyedül küldjék el egy ismeretlen budapesti kórházba. Lépett hát, és vitte – először haza –, majd pedig a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekgyógyászati Klinikára. Nem olyan egyszerű döntés az ilyen, azért azt valljuk be: Kata egyedül nevelte már akkor is gyermekét, gyári munkásként próbálta megteremteni a feltételeket.

Vérrendszeri betegséggel kezelték Balázst ezután, s rendszeresen kapta a gyógyszert és a szteroidokat, vitaminokat, hogy jobban legyen. Rendszeresen volt rosszul, szédült, fáradt volt, a gyógyszerektől pedig hízásnak indult. Az iskolából „kikopott”, magántanulóként fejezte be a nyolc osztályt, amihez nagy erő kellett a sok rosszullét közepette. És nem volt elég, hogy ezekkel a tünetekkel és a rejtélyes betegséggel kellett küzdenie, de még azzal is, hogy alig akarták neki elhinni a közösségben, hogy valóban nincs jól. Csak szimulál – mondták rá többször is, emlékezik vissza a fájdalmas mondatokra az anyuka. Mégsem nekik, csak maguknak volt fontos, hogy mégis igazolják: valami valóban nagyon, de nagyon nincs rendben ezzel a fiúval. Először havonta, majd háromhavonta jártak kontrollra. – Ez ment éveken át, s közben csontvelő-mintavételből próbálták megállapítani, mi baja. Először Evans-szindrómára gyanakodtak, kezelését is e szerint folytatták – meséli az anyuka. A kálváriájuk 2019 nyarán vett fordulatot, egy következő csontvelő-mintavétel után. Ezt pedig már Balázs legfrissebb ambuláns kezelőlapjáról idézem: „paroxysmalis nocturnalis haemoglobinuria”. Ez az a bizonyos PNH-betegség, amellyel így nevet kapott a 10 éven át kutatott betegség, és amellyel sajnos beigazolódott, Balázs nemhogy nem szimulált, de nagyon komoly terhet kapott a vállára, életére.

– Persze azt sem tudtuk, mi fán terem ez a betegség – mondja Kata. – De amikor beírtuk a keresőbe, megijedtünk. Így találtunk rá mi is: „olyan őssejtbetegség, melynek oka a vörösvérsejtmembrán fokozott érzékenysége a komplement iránt.”

Sokféle kellemetlen tünet kíséri, amely felőrli a mindennapokat. Balázs ma már, 18 éves korára leszázalékolt, dolgozni, tanulni nem tud. Kikapcsolódását ebből a sötét küzdelemből talán egy kis videojáték és pecázás segíti. Kérném, hogy meséljen, de neki már nincsenek meg a korai emlékek. Mintha mindig is beteg lett volna, a kórházi élet számára rutin. A nővérek kedvesek vele, s még ha barátkozott is kezelései alatt más gyerekekkel, van olyan, aki ma már nincs köztünk. Ma 18 PNH-beteg van Magyarországon, a világban sem több, mint körülbelül 4 ezer. – Csak arra várok, hogy megérkezzen az országba az új gyógyszer, amit engedélyeztek számomra – mondja. Merthogy az éves szinten 160 millió forintos gyógyszerköltségét az állam állja, s van már egy új generációs változat, ami talán javíthat az állapotán. De az anyuka, aki már táppénzen van a gyerek miatt, nem tud dolgozni. Kéthetente járnak kezelésekre, az útiköltség pedig sokba kerül. – Ahogy a vitaminok, a folyamatosan változó ruhaméret miatti ruhacserék és persze az egész élet – mondja. Akkor is, ha ez az élet olyan szerény és egyszerű, mint amit ők élnek. Ehhez kérnek segítséget – kerekedik ki végül a történetük. Minden jó szándékú lehetőséget szívesen fogadnak.