A lélek kitartása nem az izmok kitartása

2018.06.23. 08:00

Gyógyíthatatlan beteg egy négyéves fehérvári kislány

Semmi jel nem utalt arra, hogy a pocakban növekvő kis élet beteg volna. Születésekor sem tudta még senki, de Geszti Sára pár hónapos korában az anyuka már sejtette: valami nincs rendben. Azóta a gyermek már 4 éves lett, édesanyja egyetlen célja pedig az, hogy lassítsa a kislány állapotának romlását.

S. Töttő Rita

A kislánynak a világon mindenben segítségre van szüksége, a fő cél az állapotromlás lassítása Fotó: Nyárádi Andrien

Zsédely Mária sokszor nevet – a fehérvári anyuka derűje és előretekintő életigenlése az, ami előreviszi őt és családját a nehéz mindennapokon. Kislánya, a most 4 éves Geszti Sára ugyanis egy nagyon ritka betegségben szenved: Canavan-szindrómás. Aki egyszer találkozik egy hasonló élethelyzettel, örökre megjegyzi a betegség nevét…

Az anyuka terhessége eseménymentesen zajlott, a baba születésekor sem tűnt fel semmi. A kicsi 4-6 hónapos korában kezdődtek a gondok:

– Egyre jobban hanyatlott a feje. Egyéves koráig csak sírt, szervi problémát mégsem sikerült felfedezni nála. De nem fejlődött, nem tartott szemkontaktust, nem figyelt – emlékezik vissza Mária, akivel a kislány egyéves korában, egy MRI-vizsgálat után közölték a bajt. Belgiumban pedig laborteszt igazolta a Canavan-betegséget. Az orvosok nem titkolták: egyre rosszabb lesz a kislány állapota, rövid a betegek átlagéletkora. Akinek van gyereke, tudja, milyen nehéz egy ilyen állítást elfogadni, feldolgozni. Máriáéknak sem ment könnyen, sőt, mondhatni, a mai napig nem hajlandóak ebbe különösebben belegondolni. Ez olyan élettaktika, amely nélkül nem lehet továbbmenni.

A kislánynak a világon mindenben segítségre van szüksége, a fő cél az állapotromlás lassítása
Fotó: Nyárádi Andrien

– Nem tudom elfogadni, hogy bármi történni fog vele, vagy hogy egyszer nem lesz. Most még örülök, hogy jó állapotban van, hogy még nincs gyomorszondája, epilepsziája – fogalmaz Mária, aki egy külföldi közösségi oldalas csoportban azonban látja, mi várható.

Sárika viszont Fehérváron, a Palotavárosban éli életét, szülei teljes gondozása mellett. Az anyuka alapítványt hozott neki létre tavaly, a Geszti Sára Alapítványa a Canavan-betegekért nevűt, amellyel két év múlva reményei szerint támogatáshoz jutnak. Tudják ugyanis, hogy a hasonló sorsú gyerekeknek és szüleiknek nagyon sok kiadásuk van: Sárának csak a legutóbbi egy 30 milliliteres csepp, amely 50 ezer forintba kerül, és amely a kislány extrém nyugtalanságát csökkenti, izomlazító és fájdalomcsillapító hatású. Ennek köszönhető, hogy már utcára tudnak menni. De ott van a drága fürdetőállvány vagy a kádátalakítás, amelyek szintén nélkülözhetetlenek a gondozáshoz.

Mária szeme fénye a 4 éves gyermek, akinek jóllétéért mindent megtesz férjével együtt
Fotó: Nyárádi Adrienn

Az anyuka korábban köztisztviselő volt, munkájához azonban nem tudott visszatérni. A segélyek nem elegendőek, hogy a fejlesztéseket, gyógyszereket kifizessék. De Mária nem tétlenkedik: tesz és gyűjt és ötletel. Több anyuka összefogásával sikerült egy licitáló akciót létrehozniuk, több mint 250 ezer forint gyűlt össze Sárának. Kádár Anna kézműves AnKaságok nevű közösségi oldalán olyan anyukák ajánlották fel kézműves termékeiket és szolgáltatásaikat, akik segíteni akartak. E sikeren felbuzdulva a következő licit a gánti Koppánykának ment, akinek szintén sokat gyűjtöttek. Hamarosan pedig a Krencz család Márkusa következik, akiknek szintén nagybeteg gyermekük ellátására, fejlesztésére kell a támogatás.

Sára karácsonykor következik újra a liciten. Addig is sok a teendő, nincs idő „agyalni”: a kislányhoz konduktor és fejlesztő jár ki heti háromszor, két alkalommal Dévény-tornára viszik. Nyáron kevesebb a foglalkozás, de nem otthon: az anyuka maga is rendszeresen átmozgatja, nyújtja a beteg, merev lábacskákat, kezecskéket. Sárika küzd, ezért is írta anyukája a közösségi oldalán: „A lélekben ötvenszer annyi kitartás van, mint az izmokban.” Sára egyre nehezebben eszik.

– Ezért másfél óránként etetem. Eközben legalább nem marad időm, energiám azon stresszelni, mi lesz. Csinálom, megyek, mindent megpróbálok – mondja, és nevetve hozzáteszi: nagyon sok jó emberrel ismerkedett meg az elmúlt években, akik tartják benne a lelket.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában