Összefogás

2022.02.10. 17:03

Megint segítségre van szüksége az SMA-s Zentének

A kisfiú anyukája egy Facebook-posztban számolt be a fejleményekről.

Közösen, együtt, egységben az erő! Egyszerre két gyermeknek is segíthetsz!

- kezdte posztját az SMA-val küzdő Zente édesanyja a gyermeknek létrehozott közösségi oldalon. A posztban arról ír, hogy az elmúlt két évben Zente a Bethesda Gyermekkórház arca volt az 1%-os kampányban, és nagy öröm volt számukra, hogy ilyen módon segíthettek.

„Idén azonban mi is szeretnénk élni ezzel a lehetőséggel, bár nem a megszokott módon. Nagy segítség lenne számunkra Zente további fejlesztésében, hiszen az utóbbi két év kitartó munkája beérni látszik és ezzel új lehetőségek nyíltak meg előttünk. Azt szerintem nem kell is mondanom, hogy a mindennapi fejlesztés bődületes összegeket emészt fel, de azzal, hogy Zenti járóképessé vált új eszközök beszerzése is indokolt lett."

Ezen kívül, mivel szerencsére nőtt is, nekik is megnyílik az út a robotikus terápia kipróbálására. Ez a fajta fejlesztés eddig nem jöhetett szóba, egészen egyszerűen azért, mert túl alacsony volt hozzá a kisfiú. A gépek használatához általában 100-105 centiméter minimális magasság szükséges. Egy ilyen alkalom 60 perces és 28-39 ezer forintba kerül robottól függően. 

„Szóval az ilyesmit már tényleg csak akkor tudjuk beütemezni, ha az 1 százalékok beérkeznek. Ugyanakkor úgy érezzük, hogy mindezt szeretnénk megosztani még egy kis rászoruló barátunkkal a szintén SMA beteg Olivérrel. Leült hát a két család, és elhatároztuk,hogy megpróbáljuk együtt, hiszen egységben az erő! Együtt kampányolunk és a beérkezett támogatást fele-fele arányban kapják meg a gyerekek! Reméljük, számotokra is szimpatikus a kezdeményezés, hogy adótok 1 százalékával egyszerre két gyermeket támogathattok!"

A szörnyű diagnózis után Olivérék az első sorstárs család, akit megismertek Zentéék és megszerettek. Olivér 5 éves és az SMA 2-es típusában érintett. Spinraza kezelésben részesül. A hatóanyagot négyhavonta, lumbálást követően a gerincbe szúrják. Oli is ugyanolyan cserfes, mosolygós, huncut kisfiú mint Zente. A támogatásokat Olivér mindennapos fejlesztésére, robotikus terápiára, segédeszközök beszerzésére szeretnék fordítani - írja a Bors.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!
Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában