Bulvár-celeb

2021.10.15. 06:05

13 éve szenved a kisfiú, Magyarországon ő az egyetlen ilyen beteg

Évekig nem tudták a szülők, Tormáné Irénke és Torma Attila, mi baja a kisfiuknak, mire végre diagnosztizálni tudták az orvosok.

20210922 Mitokondriális betegségben szenvedő Torma Viktor és családja Nagykőrös Fotó: Máté Krisztián (MK) Ripost

Forrás: Ripost / Máté Krisztián

Fotós: Mate Krisztian

A 13 éves nagykőrösi fiú olyan gyógyíthatatlan betegségben szenved, amit a mitokondriumok hibás működése okoz. Magyarországon ő az egyetlen ilyen beteg. Viktor koraszülött babaként jött a világra – írja a Ripost.

„Kezdetben olyan volt, mint más koraszülött babák, de nem úgy fejlődött: nem gyarapodott például, 8 hónaposan még csak 4 kiló volt. Kiderült, hogy vesetágulattal született, később pedig megállapították, hogy az agykérge nem fejlődött ki teljesen„

– mesélte a ripost7-nek az édesanyja.

Gyanakodtak mindenféle betegségre. Három sérve is volt, az egyikkel megműtötték, azután pedig a szívével is.

Négy éve jutottak el a Ritka Betegségek Klinikájára, ahol DNS-mintát vettek, de továbbra sem tudták megállapítani, milyen betegsége van. Időközben elhalt az egyik veséje, a veseműtéttel egyidejűleg csináltak egy izombiopsziát. Akkor derült ki, hogy mitokondriális betegsége van, érintett az agy, a vese, a mozgásszervek, a vállizomrendszer. Egy éve jelentősen romlott a látása és a hallása.

A 13 éves Viktor teste egy négyévesé, értelme egy 10 hónaposé, mivel fejletlen az agykérge.

„Tavaly márciusban derült ki, hogy én is ebben a betegségben szenvedek” – folytatta az édesanya drámai vallomását. „Születésem óta megvan a betegség, csak eddig nem jelentkeztek a tünetek. Nálam fáradékonyság, fogyás, gyengeség és izomsorvadás jelentkezett„ – mondta az anyuka.

Étrendkiegészítőkkel, vitaminokkal lassítható a folyamat, de vissza nem fordítható. A család tragédiája, hogy többi gyermeküknél is vannak a betegségre utaló tünetek: vékony testalkat, alacsony termet, a nagyobbik lány hallássérülten született, az idősebb fiú epilepsziás. Ez mind lehet a mitokondriális betegség tünete, éppen ezért a testvéreket is kivizsgálják, hogy kiderítsék, milyen étrendkiegészítőkre van szükségük.

Mitokondriális betegségben szenvedő Torma Viktor és családja Nagykőrös
Fotó: Ripost / Máté Krisztián

Váratlanul ért minket ez, nem tudjuk, honnan örököltük a betegséget” – mondta az édesanya.

Viktor csak néhány métert tud járni, speciális babakocsiban viszik, otthon ortézist és lábmerevítőt használ. Járókerettel sem tud járni, az izomsorvadás miatt nem tudja megemelni azt. Jelenleg 107 centi magas és 11 kiló. Szülei szerint a nehézségek ellenére nagyon barátságos, nyugodt kisfiú.

„Csak egy-két szót tud mondani, de megérteti, hogy mit akar„ – mondta az anyuka, aki szerint gyermeke ebbe született bele, így fogadja el önmagát, ahogy van, életvidám kisgyerek. Szeret emberek között lenni, imádja a testvéreit és ők is szeretik, óvják.

„Nem csoda, Viktorban hatalmas szeretet van” – teszi hozzá az apa, Attila elérzékenyülve.

Nyolcan laknak együtt egy albérletben: a szülők 14 és 16 éves fiukkal, 28 és 30 éves lányukkal, kisunokájukkal, a 2 éves Noellel és persze Viktorral – nagy szegénységben, de nagy szeretetben.

Az apának muszáj dolgoznia

A szülők mindent megtesznek azért, hogy a beteg családtagok állapota ne romoljon: tornáznak, szedik a vitaminokat, sokféle orvoshoz járnak és betartják az orvosi utasításokat.

„Irénkének a legnehezebb, ő van Viktorral a nap 24 órájában, de nekem is nagyon nehéz„ – mondta Attila. „Az a legrosszabb, hogy nem tudok mindig velük lenni, mert dolgoznom kell. Pedig Irénke is beteg, nehezen emeli Viktort, akit sokszor kell orvoshoz vinni. Viszont én vagyok a családban az egyetlen kenyérkereső, és nagy szükségünk van a pénzre.”

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a feol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában